Distoni sindrom ili odstupanje od normalnog motoričkog razvoja postalo je jedno od nerijetkih stanja djece nove generacije i jedna od najčešćih uputnih dijagnoza zbog koje su djeca uključena u terapijsko-(re)habilitacijske postupke.
U literaturi često susrećemo i naziv cerebralne poremetnje kretanja.
Distoni sindrom očituje se u poremećaju mišićnog tonusa - bilo da je pojačan (hipertonus), snižen (hipotonus) ili izmjenjujući, a samim time u kašnjenju i kvaliteti usvajanja posturalnih aktivnosti svojstvenih za dob. Najčešće je posljedica oštećenja mozga koji nastane ako tijek trudnoće, porođaja ili ranog razdoblja nakon rođenja nije u cijelosti prošao optimalno.
Znakovi distonog sindroma
Roditelji bi trebali obratiti pozornost ako:
• beba slabije kontrolira glavu od očekivanog za dob
• otežano održava i tolerira potrbušni položaj
• jako je mekana i mirna (sniženi tonus mišića)
• jako je kruta i čvrsta (povišeni tonus mišića)
• zabacuje glavicu prema natrag, a tijelo izvija u luk
• križa noge
• ima čvrsto zatvorene šakice nakon drugog mjeseca života
• ima nesrazmjer u tonusu – uočavaju se znakovi hipertonusa i hipotonusa u isto vrijeme
Kome se obratiti?
Odstupanje od urednog motoričkog razvoja može se prepoznati već u rodilištu ili se uočava tijekom redovnih pedijatrijskih pregleda. Uz redovite preglede u pedijatrijskoj ordinaciji pomno se prati ne samo napredak na težini i rast u duljinu, nego i neuromotorni razvoj.
Za procjenu neuromotornog razvoja moraju biti optimalni uvjeti što znači da je beba sita, da nije pospana, plačljiva i da joj nije hladno. Uz to pedijatar mora imati dovoljno vremena kako bi beba mogla pokazati sve što zna.
Nekada je i roditelj taj koji prvi primijeti određena odstupanja jer provodi najviše vremena sa svojom bebom. Prva osoba u slučaju bilo kakvih dilema kod koje treba potražiti savjet je pedijatar koji će, ovisno o stupnju rizika i odstupanjima u neuromotornom razvoju bebe u praćenje uključiti dječjeg fizijatra i neuropedijatra.
Mišićni tonus se mijenja i popravlja
Distoni sindrom nije bolest nego je termin koji opisuje trenutno stanje, a zahvaljujući neuroplastičnosti i sposobnosti mozga da se mijenja i uči, ono je promjenjivo i u većini slučajeva uz terapijsko-(re)habilitacijsku intervenciju ima dobar ishod, a to je uredan neuromotorički razvoj.
Važno je imati na umu da pravovremeno započeti, pravilno usmjereni i stručno vođeni terapijsko-(re)habilitacijski postupci korigiraju nepravilnosti, pridonose oporavku oštećene funkcije i razvoj usmjeravaju prema optimalnom.
Kako pomoći djetetu
Ako postoji sumnja ili je već prisutno neurorazvojno odstupanje važna je rana intervencija koja u velikoj mjeri ima preventivni karakter jer osnažuje roditelje da se nauče nositi s izazovima i rizikom nepredvidljivosti krajnjeg ishoda razvoja djeteta, a djetetu osigurava ono što mu je prijeko potrebno – razvojno poticanje i roditeljsku potporu.
Ključnu ulogu u ranoj intervenciji imaju fizioterapeuti iz područja neurorazvojne (re)habilitacije koji educiraju roditelje te provode vježbe sukladno razvojnom statusu bebe. Na roditeljima je da vježbe zapamte i iste svakodnevno provode kod kuće.
Uz vježbe, jednako je važno je da su roditelji upućeni u osnovne principe ispravnog postupanja s bebom jer svojim uobičajenim, svakodnevnim postupcima mogu pridonijeti kvaliteti razvoja.
Baby handling uključuje niz postupaka koje provodimo od rođenja djeteta dok samostalno ne prohoda (podizanje i spuštanje bebe na podlogu, hranjenje, presvlačenje, okretanje na bok, igranje, provođenje njege), a s ciljem da nauči iskustvo pravilnog pokreta. Iako se baby handling isprva može činiti kompliciran i zahtjevan, kada jednom savladate osnove sve kretnje će dolaziti potpuno instinktivno.
Svako dijete je individua za sebe i ima svoj ritam rasta i razvoja unutar fizioloških okvira, međutim, pravovremenim prepoznavanjem odstupanja i uključenjem djeteta u primjereni oblik terapije može se utjecati na normalizaciju mišićnog tonusa kako bi dijete ostvarilo svoje maksimalne mogućnosti.
